坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的临汾红丝带学校,是中国唯一一所专门接收HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制寄宿学校。今年,这所学校迎来了建校二十周年的重要里程碑。
二十年前,对于这里的孩子们而言,“活下去”是他们最朴素的愿望。如今,他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变,不仅归功于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的持续革新。
药物从“七八片”到“一片”的转变
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院艾滋病病区发现了许多父母双亡、无人照料的孩子。医院腾出了病房,添置了书桌,并增加了几双筷子,由此,“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身——应运而生。
彼时,孩子们接受的HIV治疗方案非常繁琐。郭小平回忆说:“孩子们每天需要服用七八片药,药片很大,吞咽困难。”这些传统的复合药物不仅口感不佳,而且依从性差,长期使用还伴随着睡眠障碍、骨骼发育迟缓以及脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍身材瘦小,营养不良。
药物的迭代升级为孩子们的命运带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断进步,以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物,极大地简化了HIV治疗过程,并提高了用药的安全性。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的新型药物。
从“一天两次、每次几片”到“一天一片”,治疗方案的改变远不止数量上的减少。
“病毒载量持续检测不到”的喜讯
更换药物后,孩子们的身体状况迅速得到改善。
郭小平表示:“服用新药后的六七天内,孩子们的食欲明显增加,饭量增长了三分之一。”他补充道,在使用传统药物期间,孩子们食欲不振,营养摄入不足,因此大米的消耗量也随之增加。
更令郭小平感到欣慰的是孩子们体格的变化。“以前孩子们瘦小,脂肪流失导致体型变形,但现在服用新药的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍,学校每年为孩子们安排四次病毒载量、肝肾功能检测,以及一次骨密度检测,结果显示,孩子们的肝肾功能均未出现异常,也没有观察到其他副作用。
目前,学校内HIV感染儿童的病毒载量能够长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8的各项指标也均在正常范围内。
郭小平强调,“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,他将其比喻为他们未来离开校园后的“护身符”。
“爱心永远比偏见更有力量”
二十载春秋过去,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”,发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校。该校的HIV感染儿童均是通过母婴传播感染。二十年来,学校已接收了来自全国14个省份的百余名儿童,其中许多人已顺利毕业并走上工作岗位,有的还在读大学,甚至有一名学生已在攻读博士学位。
2017年,该校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。当年,15名学生成功考入本科或专科院校。
如今,校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最珍视的画面。“他没有被歧视,没有受到伤害,长大后内心一定是阳光的。”郭小平认为,“只要内心阳光,就不会产生恶意传播(病毒)的想法。”
2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞。但他依然是许多在校孩子的监护人。
新任校长王霞表示:“看到孩子们脸上快乐的笑容,我们感到由衷的欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要先进的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和长期的支持。二十年来,在教育工作者、医护人员以及社会爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍任重道远,但爱心永远比偏见更有力量。”
目前,临汾当地政府为学校提供了坚实的财政支持,社会公益组织也持续贡献爱心,共同构建起学校多元化的保障体系。
“医保多承担一些,传染就会少一些”
在采访过程中,郭小平多次提及“医保”这个话题。
郭小平指出:“各省的医保报销比例不同。如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者仅支付10%或15%的费用,将能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率。避免进一步传播,从长远来看,也能为医保节省开支。”
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种致命疾病转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,终结HIV的流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平、包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项活动由该校于2012年发起,如今已扩展至国内近80个城市以及90多个国家和地区。“尤其是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多的关注。”郭小平说道。
在这片宁静的麦田深处,一群曾被命运忽视的孩子,在小小药片的疗愈和无数人的守护下,正迎接着充满希望的未来。
